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Io lotto insieme a te

“Accendi d’Oro, accendi la Speranza”

23 – 29 settembre 2019
Iniziativa nazionale di sensibilizzazione pubblica sull’oncoematologia pediatrica
a cura di FIAGOP in collaborazione con le sue federate
#accendidoro #accendilasperanza #GoGold
Con il Patrocinio di: Ministero della Salute CONI CIP, Fispes Anci
Sotto l’alto patrocinio del Parlamento europeo

Un Nastro dorato contro il cancro infantile con Fiagop Onlus e l’Associazione di Volontariato Chiara Paradiso – la Forza dell’Amore ONLUS

Da lunedì 23 a domenica 29 settembre la rete di associazioni di genitori FIAGOP darà vita sul territorio nazionale alla seconda edizione della campagna di sensibilizzazione pubblica ‘Accendi d’Oro, Accendi la Speranza’ a sostegno dei bambini e degli adolescenti che hanno contratto tumori e leucemie. L’iniziativa si colloca nell’ambito del Settembre d’Oro mondiale dell’oncologia pediatrica a cura di Childhood Cancer International un network di associazioni di genitori presente nei 5 continenti, attive sia dentro che fuori dai centri di cura.
Durante tutto il mese di settembre centinaia di luoghi e punti iconici nel mondo, dalle Cascate del Niagara al Taj Mahal, da Time Square al Colosseo, dal Sidney Opera House ai più piccoli ma non per questo meno importanti luoghi d’interesse, risplendono di luce dorata e milioni di persone indossano un ‘Nastrino dorato’ per testimoniare vicinanza alla causa.
Grazie all’impegno delle associazioni federate, e di tutti coloro che sostengono questa iniziativa, FIAGOP quest’anno sarà presente su gran parte del territorio nazionale per un’intera settimana, dal 23 al 29 settembre, sia dentro gli ospedali che con iniziative pubbliche in prossimità dei luoghi illuminati, con la partecipazione di tantissimi volontari, campioni sportivi e personalità che a vario titolo testimoniano concretamente la loro vicinanza a tutti i piccoli guerrieri in lotta con la malattia.
Il cancro in età pediatrica è una malattia curabile ma rappresenta un problema di salute pubblica in quanto è la prima causa di morte per malattia nel nostro Paese, in Europa e nel mondo, dove si stima che ogni tre minuti ad un bambino viene diagnosticata la malattia. Si manifesta in almeno 60 tipi di tumori pediatrici diversi, alcuni estremamente rari, ed ognuno di essi necessita di trattamenti specifici a seconda della biologia e delle caratteristiche del singolo paziente. I trattamenti principali possono consistere, a seconda della patologia, in chemioterapia, chirurgia e radioterapia anche combinati tra loro.
In Italia sono circa 2200 le nuove diagnosi ogni anno. Un bambino su 5 non ha una terapia disponibile, mentre i due terzi dei guariti saranno soggetti ad effetti collaterali a lungo termine causati dal trattamento subito. Per le famiglie italiane molto spesso il momento della diagnosi coincide con il disagio di dovere affrontare le lunghe e pesanti terapie lontano dalla propria casa, dalla scuola, dagli affetti di sempre, dal lavoro.

Si sa che molti tumori dell’adulto sono strettamente legati allo stile di vita, mentre le cause dei tumori pediatrici sono in gran parte sconosciute. Non solo: mentre il fisico dell’adulto è ormai completamente formato, quello del bambino è ancora in via di sviluppo. Anche la biologia dei tumori è differente e l’approccio terapeutico deve essere diverso. Per questo è fondamentale che si sviluppino farmaci studiati espressamente per i bambini e non utilizzare su di essi medicine sviluppate per l’adulto. Almeno il 50% dei farmaci usati per combattere la malattia non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato off label, adattando ai bambini medicine per adulti, in base al peso e all’altezza. Eppure i bambini e gli adolescenti malati di cancro non sono adulti in miniatura.
Le associazioni FIAGOP, attraverso i loro volontari, sono impegnate nei reparti degli ospedali e presso le loro case d’accoglienza realizzate in prossimità dei centri di cura, prendono in carico l’intero nucleo famigliare, perché, come sanno bene i genitori, quando si ammala di cancro un bambino, si ammala tutta la famiglia. Alleviano i disagi logistici e psicologici, al fine di rendere il più sereno possibile il tempo della cura.

Sul piano istituzionale FIAGOP è costantemente impegnata in azioni di pressione e advocacy insieme al gruppo paneuropeo di associazioni Unite2Cure al fine di tutelare i diritti di tutti i bambini e gli adolescenti malati e fare pressione su big pharma affinché rispetti gli obblighi di legge in materia di nuovi farmaci. In particolare FIAGOP chiede alle Istituzioni di riferimento che per ogni farmaco autorizzato per l’adulto sia investigato il potenziale in ambito pediatrico, che i trattamenti siamo mirati e meno tossici, con ridotti effetti collaterali.

“I genitori possono ben testimoniare gli sforzi che il mondo clinico ha fatto per migliorare progressivamente i trattamenti. Sono state create reti e attivati gruppi cooperativi che hanno unito esperienze, dati, sforzi, sia Italia che in Europa. Non c’è dubbio che il livello raggiunto ad oggi sia proprio dovuto all’integrazione della ricerca clinica nel trattamento del paziente. Ma se vogliamo garantire una costante innovazione che soddisfi le esigenze di cura di bambini e adolescenti – si tratti o no di tumori rari – l’alleanza terapeutica tra genitori e clinici deve trovare un riscontro nell’industria farmaceutica, e la politica deve impegnarsi seriamente a fare la sua parte, mettendo il problema tra le priorità in agenda – Angelo Ricci Presidente FIAGOP

La campagna: istruzioni per l’uso
Per ri-accendere l’attenzione delle istituzioni e del grande pubblico sulle problematiche del mondo dell’oncoematologia pediatrica FIAGOP dal 23 al 29 tornerà ad illuminare di luce dorata, monumenti e luoghi d’interesse, scuole e castelli in molti paesi e città, e distribuirà pubblicamente il Nastrino dorato, segno distintivo dell’oncoematologia pediatrica.
In questa settimana siamo tutti invitati a partecipare alle numerose iniziative davanti ai luoghi illuminati e ad indossare il Nastrino dorato. Chi lo riceverà si impegnerà ad applicarlo su di sé, per poi scattare un selfie da condividere sui canali social utilizzando gli hasthag #accendidoro #accendilasperanza #GoGold, insieme ad un messaggio dedicato a tutti i bambini e gli adolescenti in cura alle loro famiglie per dire loro ‘Io lotto insieme a te!’. Un piccolo ma significativo gesto che si trasforma in un collettivo abbraccio virtuale, quell’abbraccio che le associazioni di genitori garantiscono ogni giorno ai piccoli pazienti in lotta con la malattia, sia nei reparti degli ospedali che presso le case d’accoglienza prossime ai centri di cura. Su www.accendidoro.it la mappa delle iniziative in tutto il Paese. Il nastrino dorato si può anche scaricare dal sito come sagoma da colorare.
A Bellizzi in Piazza Del Popolo, il 25 settembre 2019 alle 18,00 l’associazione Chiara Paradiso, ha organizzato un Flash Mob. L’obiettivo è quello di attrarre una notevole attenzione mediatica sull’argomento.

Day Hospital oncoematologico Umberto I Nocera SA

Day Hospital oncoematologico Umberto I Nocera SA

GoGold Settembre 2018 inaugurazione panchina dorata e murale Siano  SA

GoGold Settembre 2018 inaugurazione panchina dorata e murale Siano SA

Save the Date

Il 29 luglio 2019 i membri del Direttivo dell’Associazione di Volontariato Chiara Paradiso  si sono incontrati per valutazioni intermedie programma sociale anno 2019; diversi i punti all’ordine del giorno. Nuove idee hanno preso forma. Progetti approvati che presto saranno realizzati. Le tante attività proseguono senza sosta, anche con il caldo i volontari non fanno mancare le visite a casa e negli ospedali del territorio salernitano. E tante tante attività che ogni giorno a piccoli passi fanno grande la #mission

Quest’anno l’associazione compie DIECI ANNI… emozioni infinite…Il Sogno di Chiara continua!

Save the date… 25 settembre...

Il Direttivo a nome di tutti gli #amici dell’associazione augura una Bella Estate 2019!

Con affetto sincero

Grazia Paradiso
presidente

incontro direttivo 29 luglio

Sarcoma senza confini

Campagna di sensibilizzazione sul sarcoma – Luglio è il mese dedicato al Sarcoma

I sarcomi fanno gioco di squadra per contare di più. Classificati come tumori rari e ultra rari, perché colpiscono circa 4.000 nuovi pazienti l’anno in Italia, comprendono oltre 80 diversi tipi, dai sarcomi delle ossa a quelli delle parti molli, che includono anche i tumori del tratto gastrointestinale (GIST) e i desmoidi, forme benigne ma spesso aggressive che si sviluppano dai fibroblasti. Possono interessare qualsiasi parte del corpo e insorgere a qualsiasi età. I sarcomi restano tumori “di nicchia”, poco conosciuti, per la rarità e la complessità, non solo dai comuni cittadini, ma anche dalla maggior parte dei medici non specialisti. I sintomi, specie all’inizio, non sono specifici e questo non facilita il sospetto diagnostico. La diagnosi corretta e tempestiva, da parte di patologi esperti, è assolutamente necessaria prima di iniziare qualsiasi trattamento, sia per l’esito sulla malattia sia per la qualità di vita dei pazienti.

Ecco, quindi, il significato della campagna “#PartOfIt”, lanciata dall’organizzazione britannica Sarcoma UK per diffondere la conoscenza e rendere visibile questa famiglia di tumori, che sfugge al 75%della popolazione.

In Italia, il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus è promotore del progetto Infosarcoma finalizzato allo sviluppo e alla diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti con sarcoma e a chiunque abbia interesse a conoscere in modo approfondito. È per questa ragione che il Trust sposa appieno l’iniziativa di Sarcoma UK e se ne fa portavoce in Italia in stretta collaborazione con l’Associazione italiana GIST Onlus e Desmoid Foundation Onlus con “Sarcoma senza confini”.

https://www.retesarcoma.it/notizie-sul-sarcoma/sii-partofit-per-sarcoma-senza-confini/

E’ già disponibile online il MODULO per sottoscrivere l’ ADESIONE  a sostegno di questa iniziativa; i nominativi dei sostenitori saranno poi inseriti in un elenco reso pubblico. L’ associazione Chiara Paradiso continuerà ad investire nella ricerca, è una delle  priorità principali del nostro impegno sociale.
sarcoma